La révolution des PROMS, de PREMS… et de la santé : recueillir l’opinion des patients pour piloter le système de santé

Les PROMS (Patient-reported outcomes measures) évaluent les résultats des soins. Les PROMS génériques sont des questionnaires généraux qui explorent des questions importantes pour l’ensemble des patients, quel que soit leur problème de santé. Les questions portent sur l’impact sur la vie globale (quality of life, QoL), sur leur ‘qualité de vie (Health related QoL – HRQoL) ou sur des dimensions plus spécifiques comme le fonctionnement physique. Ces PROMS génériques sont forcément moins sensibles à des variations modestes – mais cliniquement pertinentes- des résultats de certaines interventions. C’est pourquoi des PROMS spécifiques complètent le dispositif et mesurent les résultats touchant à une pathologie particulière (diabète) ou à un groupe de pathologies (le cancer), un domaine (douleur), une population (enfants), ou une partie du corps (yeux).

Les PREMS (Patient-reported experience measures) s’intéressent à la manière dont le patient vit l’expérience des soins : satisfaction (information reçue), vécu subjectif (attention portée à la douleur) et objectif (délais d’attente), relations avec les prestataires de soins.

Dans tous les cas, il s’agit de questionnaires courts (10 à 20 questions), remplis par le patient à plusieurs étapes de sa prise en charge, incluant des recueils à distance, quand il est rentré à domicile.

PROMS et PREMS peuvent être utilisés au niveau micro (amélioration des traitements, amélioration de la relation médecin-patients, détection de complications), méso (amélioration de la qualité des soins dans les établissements, feedback soignants surtout avec les PREMS), macro (politique, monitoring de santé publique, paiement à la performance)

Les PROMS et les PREMS se sont développés pour trois raisons : les patients sont capables de décrire en détail leur vécu du soin et leurs symptômes, on peut utiliser ce résultat pour améliorer la relation médecin-patient et la stratégie thérapeutique. Enfin, la collecte systématique, via des registres ou autres, peut servir à améliorer l’efficacité du système médical et sa qualité.

L’enthousiasme est mondialet vient en appui de l’évolution des politiques publiques de santé, notamment du choix universel pour un modèle de santé plus patient-centré, plus à l’écoute, et dont les priorités et les arbitrages, s’ils doivent exister, sont à regarder par le prisme du résultat sur le patient, résultat objectif et résultat ressenti.

Le recours aux PROMS améliore la communication dans les soins. 15 revues de littérature sont convergentes pour montrer que les PROMS améliorent la décision partagée, et contribuent à mieux axer les soins sur le patient. Les PROMS peuvent aussi servir de signal d’alarme (seuils dépassés) ou quand ils sont groupés, de matériel utile à l’information des patients sur l’effet d’un traitement). Côté professionnels, l’impact sur les décisions est un peu moins évident (mais bon en psychiatrie et cancérologie). L’amélioration de la Qualité des soins par les PROMS est plus incertaine et il manque vraiment de la standardisation dans le matériel, et la façon de s’en servir. Dans ce cadre l’initiative ICHOM (International Consortium for health outcomes measurement) est à noter : l’ICHOM développe des sets standardisés de PROMS spécifiques et génériques et des PREMS que l’on peut consulter et acheter.

L’OCDE réalise un monitoring des PREMS en soins ambulatoires dans 19 pays dont les résultats sont publiés tous les deux ans dans ‘Health at a glance’. L’OCDE a aussi lancé l’initiative PaRIS (Patient-reported Indicators Survey) sur les PROMS et les PREMS pouvant faire l’objet de comparaison internationale.

Un récent article du New England écrit par des auteurs de Harvard souligne que les institutions / médecins (déjà nombreuses aux USA) qui ont mis en place une évaluation systématique du résultat médical par les patients, particulièrement dans le domaine chirurgical, sont les grandes bénéficiaires de cette innovation : ils constatent de plus en plus de retours positifs et valorisants vers les médecins et en relatif de moins en moins de critiques, des  améliorations significatives de la relation avec le patient, une amélioration très sensible de la confiance mutuelle et des décisions partagées. Encore plus surprenant, ces évaluations font gagner du temps (mesuré dans plusieurs cabinets de médecine générale et spécialisée), car les patients remplissent en détails leurs antécédents et spécificités et déclarent même des points qu’ils ne déclareraient pas autrement, autant de temps gagné dans les consultations.

Le Royaume Uni et plus récemment les USA font figure de précurseurs dans l’emploi des PROMS/PREMS dans le réglage national du système de santé et de la qualité des soins, puisqu’il existe plusieurs systèmes de paiement à la performance à l’hôpital et en médecine générale mis en place depuis 2010.

La Suède et la Hollande sont des acteurs historiques de l’usage des PROMS et PREMS dans l’amélioration des traitements cliniques, notamment avec le recueil systématique depuis les années 90 de PROMS dans les registres de pathologies (93 en Suède).

En France, outre des développements déjà actifs dans certaines spécialités (comme la cancérologie), la Haute Autorité de Santé (HAS développe des indicateurs de qualité et de sécurité des soins (IQSS), et particulièrement des PROMS et PREMS avec l’indicateur I-SATIS sur la satisfaction du patient et son expérience des soins. Expérimenté de 2011 à 2013 et généralisé à tous les établissements en 2014 par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), I-SATIS évalue la satisfaction et l’expérience des patients hospitalisés plus de 48 heures dans un établissement de santé de médecine, chirurgie et obstétrique (MCO) « e-Satis +48h MCO », et a été étendu plus récemment à la  Mesure de la satisfaction des patients hospitalisés en chirurgie ambulatoire (e-Satis MCOCA) –

Ces indicateurs alimentent le niveau méso avec la rétro-information des usagers sur la qualité des offreurs de soins (scope santé), et l’amélioration continue de la qualité dans les établissements à travers des incitations financières basés sur ces indicateurs (IFAQ). Ils sont également utilisés au niveau macro en ciblant la régulation des offreurs de soins avec une capacité accrue de comparaison et de benchmark entre offreurs de soins sur ces thèmes de la Qualité, et une possible utilisation à l’avenir de ces résultats dans le cadre de la certification et des autorisations.

Le développement des PROMS et des PREMS est intense partout dans le monde depuis déjà 10 ans avec une forte accélération depuis 2015. Il répond à une évolution profonde des systèmes de santé et ne devrait plus être remis en question.

Le manque de standardisation et l’inadéquation des moyens déployés sur le terrain, y compris la formation des acteurs, sont les points les plus critiques. Reste aussi un point plus politique, encore en difficulté dans tous les pays, parce que le sujet touche à l’acceptation des professionnels :  il faudrait que les autorités se prononcent plus clairement sur  la volonté de remplacer – ou en tout cas de rééquilibrer- le système actuel d’évaluation de la Qualité (centré historiquement sur médecins et professionnels) faisant une place importante à l’efficacité thérapeutique et aux soins ici et maintenant  (souvent dans des conditions dégradées pour le patient, trop d’attentes, qualité perçue médiocre dans la disponibilité, l’écoute), par un système (centré client) qui ferait une place plus importante à l’accueil, l’écoute, la disponibilité, la confiance et le bien être sur un parcours long dépassant largement l’acte thérapeutique de départ.

Pour aller plus loin :

Rotenstein L., Huckman R., Wagle N. Making Patients and Doctors Happier — The Potential of Patient-Reported Outcomes N Engl J Med 2017; 377:1211-1213 September 28, 2017DOI: 10.1056/NEJMp1708084

Williams K, Sansoni J, Morris D, Grootemaat P and Thompson C, Patient-reported outcome measures: Literature review. Sydney: ACSQHC; 2016

Klazinga, N. S., & Fujisawa, R. (2017). Measuring patient experiences (PREMS): Progress made by the OECD and its member countries between 2006 and 2016. OECD Health Working Papers, (102), 0_1-59

L. Y. Yang, D. S. Manhas, A. F. Howard and R. A. Olson, Patient-reported outcome use in oncology: a systematic review of the impact on patient-clinician communication, Supportive Care in Cancer, 26, 1, (41), (2018).